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POR EL DÍA MUNDIAL DEL LUPUS LA PROVINCIA SE TIÑÓ DE LILA

Amigos del Lupus San Juan conmemoró y llamó a concientizar sobre la enfermedad en su día.

La Legislatura provincial, la Catedral y distintas Municipalidades se iluminaron de color lila, ayer Lunes por la noche para conmemorar el Día Mundial del Lupus y los encargados de concientizar en esta efeméride y sobre la enfermedad fueron los miembros de Amigos del Lupus San Juan (Alusaj).

“Comenzamos seis años atrás, un 10 de Mayo, para acompañar a las personas que padecen esta enfermedad, ayudarnos mutuamente contando nuestra experiencia y también concientizar a la sociedad sobre esta enfermedad sin cura”, explicó Silvia Del Valle, locutora nacional y paciente con Lupus.

El nombre oficial de la enfermedad es lupus eritematoso sistémico (LES) y afecta a todas las personas sin distinción de género ni edad. Es autoinmune y crónica, es decir, no tiene cura y puede afectar a todos los órganos del cuerpo (piel, órganos internos, huesos). Esto provoca que quienes padecen la enfermedad no puedan exponerse al sol y tengan que complementar su alimentación y estilo de vida con vitaminas, inmunosupresores y calmantes para los graves dolores que les aquejan.

Al tratarse de una dolencia compleja, las medicaciones que ayudan a paliar sus efectos son costosas y actualmente, en plena pandemia de Coronavirus, y como ha sucedido con otras medicaciones para otras enfermedades, son difíciles de adquirir.

“La medicación es el alimento nuestro de cada día (sic) y pueden afectar de diversas formas. Es lo que nos ayuda a seguir en la lucha”, reflexiona Silvia.

Silvia (Bufanda Lila) es una de los miembros fundadores, junto con su esposo y actual presidente, Eduardo Sales, de la agrupación que ahora planea convertirse en fundación para llegar a más pacientes con la enfermedad. “Comenzamos con un show con músicos y buscando iluminar la legislatura para llegar a toda la gente. Entonces muchos que llegaron contaron sus experiencias con el lupus y nos miramos y no preguntamos qué hacer para asistir a más personas”, recuerda.

Desde entonces, cada 10 de Mayo se reúnen y realizan shows con músicos cuya entrada era un alimento no perecedero destinado a comedores. Por motivos de cuarentena y porque son pacientes de riesgo, esas actividades hoy están suspendidas al igual que las reuniones aunque temporalmente. «Hace un año no nos veíamos. Hoy nos volvemos a juntar acá en la legislatura y habíamos estado hablando por Zoom. Pronto planeamos volver a reunirnos», afirma Silvia.

Hoy en día, Alusaj cuenta con 25 miembros, entre personas con la enfermedad y voluntarios que ayudan con la asistencia. “Además de acompañarnos mutuamente, recibimos donaciones. A veces, recibimos donaciones de hidroxicloroquina, una de las medicaciones más costosas y difíciles de acceder”, expresa.

A pesar de ser una enfermedad de alta complejidad y comorbilidad, los pacientes con lupus no han sido considerados para ser vacunados por Covid-19.

“Esta es una mochila pesadísima, que levantamos cada día  y le hacemos frente. El acompañamiento de mi familia es fundamental para cargar esta mochila que me acomodo para enfrentar la vida porque amo vivir. Aunque a veces me queje y me duela, elijo siempre la vida porque amo vivir”, comenta.

Debido a la pandemia y cuarentena, Alusaj no se está reuniendo en su sede ubicada en Salta 211 Sur, primer piso, aunque planean hacerlo pronto con protocolos y distanciamiento para seguir educando y visibilizando sobre esta enfermedad.

“Le pido a aquellas personas que les hayan diagnosticado lupus traten de conectarse con nosotros y reunirse con nosotros. Cuando nos reunimos y comentamos lo que sentimos, dolores, falta de sueño y ánimos estamos hablando el mismo idioma. Los invito que se sumen al grupo de ayuda y a las personas sin lupus y al voluntariado. Acomodemos la mochila y enfrentemos la vida”, comentó.

Fuente: Diario Huarpe.

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